Η πληθώρα των παγκοσμίων ημερών, οι οποίες βρίσκονται διάσπαρτες στο ημερολογιακό έτος, δημιουργεί εύλογα ερωτήματα σχετικά με την αξία ή έστω, τη χρησιμότητά τους.
Είναι γεγονός πως πάνω από τις μισές ημέρες του χρόνου έχουν καθιερωθεί ως παγκόσμιες, ως ημέρες κατά τις οποίες οι άνθρωποι σε όλο τον πλανήτη θυμούνται και τιμούν ένα σημαντικό γεγονός ή ενημερώνονται και ευαισθητοποιούνται για ζητήματα μείζονος σημασίας, όπως για παράδειγμα, η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης η οποία τιμάται σήμερα και κάθε χρόνο στις 30 Μαΐου και έχει ως θέμα της παγκόσμιας εκστρατείας για τα έτη 2020-2022 το MS Connections: “Εγώ συνδέομαι-Εμείς Συνδεόμαστε”.
Eκτός από τις επικοινωνιακές «συνδέσεις» των ατόμων με ΠΣ (Πολλαπλή Σκλήρυνση) το συγκεκριμένο θέμα παραπέμπει και στις συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών δομών του ιδίου του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος στην ΠΣ οι οποίες αναδεικνύονται σε σημαντικό στοιχείο της υποκείμενης παθολογίας.
Συμβαίνει όμως κάτι τέτοιο στην πραγματικότητα;
Ωφελούν στ’ αλήθεια οι παγκόσμιες ημέρες την ανθρωπότητα, την κοινωνία, τους πάσχοντες, τους φίλους, τις οικογένειες, τις/τους συζύγους, τα παιδιά,… τον μπακάλη, τον ταξιτζή, την κομμώτρια, τον υδραυλικό, τον γείτονα, τον δάσκαλο, τον αστυνομικό, τον δικαστικό, τον τραπεζικό υπάλληλο, την νηπιαγωγό και πάει λέγοντας δεν συνεχίζω άλλο… καταλάβατε φαντάζομαι… ή αποτελούν στην ουσία ένα μέσο εμπορικής εκμετάλλευσης από εκείνους που δραστηριοποιούνται τις ημέρες αυτές;
Ως επί το πλείστoν, λαμβάνοντας υπόψη τις αρχικές επιδιώξεις του Ο.Η.Ε., εύκολα καταλήγουμε στο συμπέρασμα πως τελικά η ύπαρξη των παγκοσμίων ημερών στη σημερινή εποχή κρίνεται ως επιτακτική, εφόσον αυτές αφορούν σε σοβαρά ζητήματα και στοχεύουν στην ενημέρωση του κοινού αλλά και την προστασία των δικαιωμάτων του. Ισχύει όμως κάτι τέτοιο στην πραγματικότητα; Έχουν ανταποκριθεί οι παγκόσμιες ημέρες στις προσδοκίες που οδήγησαν στην καθιέρωση τους ή μήπως η ύπαρξή τους τελικά δεν σχετίζεται καθόλου με τα παραπάνω αλλά οφείλεται στην εξυπηρέτηση άλλων επιδιώξεων, οι οποίες συμβάλλουν και στην αποτυχία τους;
Κοιτάζοντας λίγο τριγύρω, εύκολα μπορεί να απαντήσει κάποιος πως οι στόχοι που υποτίθεται πως πρεσβεύουν οι παγκόσμιες ημέρες δεν έχουν επιτευχθεί. Οι λόγοι φυσικά αυτής της αποτυχίας, ποικίλουν τόσο σε πλήθος όσο και σε σημασία. Ένας από τους σημαντικότερους είναι η εμπορευματοποίησή τους.
Δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις όπου διάφορες εταιρίες βρίσκουν την ευκαιρία να προωθήσουν τα προϊόντα τους σε κάποια εκδήλωση μιας παγκόσμιας ημέρας (π.χ. ασύστολη προώθηση θεραπευτικών, φαρμακευτικών και μη σκευασμάτων, βοηθημάτων αναπηρίας, διατροφικών συμπληρωμάτων κ.α. με στόχο την αύξηση των πωλήσεων).
Επιπλέον, εξίσου σημαντικό θεωρείται το γεγονός πως αρκετές εκστρατείες για τα ζητήματα των παγκοσμίων ημερών έχουν οργανωθεί από διάφορες Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, οργανωμένους συλλόγους κι άλλους φορείς, οι οποίοι στόχευαν απλώς στην εκμετάλλευση των κρατικών ή ευρωπαϊκών επιχορηγήσεων και όχι στην υλοποίηση κοινωφελούς έργου. Τα αποτελέσματα αυτών των ενεργειών οδήγησαν στη γενικότερη αδιαφορία των ανθρώπων απέναντι στις παγκόσμιες ημέρες.
Είδατε λοιπόν κάποιο σεβασμό στην διαφορετικότητα τελευταία που αμέλησα να αναφέρω γιατί και αν η πανδημία δεν μας δίδαξε κάτι, νομίζω πως άλλη ευκαιρία δεν θα μας δοθεί, δεν θα την αξίζουμε στο κάτω κάτω…
Έγιναν τα μόνα ενδιαφέροντας μας τα reality της κακογουστιάς και ο κάθε τυχάρπαστος αγγράμματος της συμφοράς… και η ημιμάθεια προνόμιο διορισμού και επιτυχίας… πόσο μπορεί λέτε να αντέξει η “Ελλαδίτσα” των 10 εκατομμυρίων αυτή με το τόσο ένδοξο παρελθόν που κανείς δεν γνωρίζει κάποια από τα ουσιαστικά επιτεύγματα της αλλά γνωρίζει απ’ έξω και ανακατωτά τα μοντέλα – παρουσιάστριες σπουδαίες προσωπικότητες των πάνελ Δευτέρας – Παρασκευής και φυσικά τις wanna be Kardashian…
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση – έτσι για να είμαστε και εντός θέματος, για την παγκόσμια ημέρα δηλαδή και για να μη ξεφύγω που το ’χω και εύκολο όπως βλέπετε, αλλά και για να τιμήσω το πτυχίο μου και την επιστημονική μου κατάρτιση – θα αναφέρω κάποια από τα σημαντικότερα στοιχεία της πάθησης αυτής που αφορά άτομα οποιασδήποτε ηλικίας από την πρώτη παιδική ηλικία μέχρι και την ηλικία των 65 ετών με περισσότερα από 21.000 στην Ελλάδα. Aν μέχρι πρότινος πιστεύαμε ότι οι ασθενείς με ΠΣ στην Ελλάδα δεν μπορεί να ξεπερνούν τις 14.000, τελικά τους ξεπερνούν και τους παραξεπερνούν και τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ένας ασθενής στην καθημερινότητά του δεν είναι τα σύνθετα συμπτώματα της νόσου αλλά εν έτη 2021 παραμένουν δυστυχώς αυτά που «Κατά κανόνα», προκύπτουν από τη γενικότερη έλλειψη παιδείας.
Για παράδειγμα, θέσεις πάρκινγκ που προορίζονται για ΑμεA τις βρίσκουμε πάντα κατειλημμένες. Διασφάλιση του εργασιακού μας μέλλοντος δεν υπάρχει και η ασθένειά δεν αποτελεί λόγο απόλυσης! Η διάγνωση δεν σημαίνει περιορισμό των φιλοδοξιών που έχουμε για τη ζωή. Δυστυχώς οι περισσότεροι άνθρωποι γύρω μας όχι μόνο δεν γνωρίζουν για τη ΠΣ, αλλά έχουν και λανθασμένη εντύπωση και συνεχίζουν την παραπληροφόρηση γι’ αυτήν.
Θέλω εδώ να πω πως η ΠΣ δεν είναι τόσο τρομερή ασθένεια κι ας μας βασανίζει αλύπητα, όταν εμφανίζεται, ΑΛΛΑ
Δεν είναι μεταδοτική
Δεν είναι κληρονομική
Δεν είναι ψυχική διαταραχή
Και φυσικά Δεν είναι θανατηφόρος
Μη μας φοβάστε λοιπόν δε θα προκαλέσουμε εμείς το τέλος του κόσμου, ούτε θα μολύνουμε τους υπόλοιπους «υγιείς» ανθρώπους!
Παρά το γεγονός ότι η νόσος ακόμα δεν ιάται, τροποποιείται η φυσική της εξέλιξη και μένει σε ύφεση, με βασική προϋπόθεση γι’ αυτό να είναι η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση έναρξη εύστοχης, δηλαδή δραστικής, θεραπείας και η έγκαιρη κλιμάκωση όταν η ενεργότητα εμμένει. Αν χάσουμε το ορόσημο αυτό, τότε μπορεί να χαθεί και η ευκαιρία για σταθεροποίηση της νόσου και πρόληψη της αναπηρίας.
Αναγνωρίζουμε πως η ΠΣ (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας) είναι μία ιδιαίτερα σοβαρή ασθένεια, η πρόοδος που έχει όμως σημειωθεί – ιδιαίτερα την τελευταία δεκαετία – στη φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου, έχει φέρει μια πραγματική επανάσταση στην εξασφάλιση ικανοποιητικής ποιότητας ζωής και μιας σχετικής κανονικότητας στους πάσχοντες. Το βασικότερο είναι πως μπορούμε πλέον να υποσχεθούμε σε έναν νεοδιαγνωσμένο ασθενή μια σχεδόν φυσιολογική ζωή και τα τελευταία έτη βρισκόμαστε μπροστά σε μια έκρηξη νέων ελπιδοφόρων θεραπειών για την ΠΣ.
Είναι μόνο αισιόδοξα τα μηνύματα από τον ιατρικό κόσμο αναφορικά με την ασθένεια και υπάρχει μεγάλη εξέλιξη από τότε που εγώ διαγνώστηκα μέχρι τώρα, δηλαδή τα τελευταία 19 χρόνια. Σίγουρα θα βελτιωθεί και άλλο στα χρόνια που θα ακολουθήσουν! Η επιστήμη δεν σταματάει να δίνει τον αγώνα της για να εντοπιστούν ακόμα πιο εξατομικευμένες θεραπείες για την ΠΣ. Οι φαρμακευτικές αγωγές εξελίσσονται και το ζητούμενο είναι να καταφέρουμε να σταματήσουμε το νόσημα στην αρχή της εκδήλωσης του με τον αποτελεσματικότερο δυνατό τρόπο.
Ήδη βλέπουμε τη θετική έκβαση των θεραπειών πάνω στη πορεία της νόσου και στη μακροχρόνια διαχείριση της. Οι βεβαρυμμένες εικόνες του παρελθόντος ήδη έχουν μειωθεί και ευχή όλων μας είναι να εξαλειφθούν. Δυστυχώς το στίγμα για τους ασθενείς συνεχίζει να υπάρχει αλλά και αυτό αλλάζει σιγά-σιγά, σε ρυθμούς χελώνας όπως όλα στην Ελλάδα, δεν θέλω να παραπονιέστε αδίκως δηλαδή…
«O έλεγχος της ενεργότητας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας και η αποφυγή υποτροπών έχει επιτευχθεί σε μεγάλο βαθμό, με τις τρέχουσες ανοσοτροποποιητικές και ανοσοκατασταλτικές θεραπείες. Τα B-λεμφοκύτταρα και η μικρογλοία φαίνεται να παίζουν κυρίαρχο ρόλο στη διαδικασία της προοδευτικής εγκατάστασης της αναπηρίας. Σε κάθε περίπτωση, είναι τεράστια θεραπευτική πρόκληση να βρεθούν εκείνες οι θεραπευτικές προσεγγίσεις που θα πετύχουν να δώσουν λύση στο θέμα της εσωτερικής επικοινωνίας των δομών του ΚΝΣ».
Σε αυτό μεγάλη ευθύνη έχουμε και εμείς ως ειδικοί, στο να διαχειριστούμε σωστά και συνετά τα όπλα που διαθέτουμε. Είναι απαραίτητη η σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και η εδραίωση μιας σχέσης αλληλοκατανόησης με τον θεράποντα ιατρό και να μη αλλάζει ο ασθενής γιατρό κάθε τρεις και λίγο. Αυτό δεν τον ωφελεί.
Καθώς δεν υπάρχει σύστημα στο σώμα που να μην επηρεάζεται από την ΠΣ, μία νόσο με εξάρσεις και υφέσεις και patterns που δεν ακολουθεί καμία κανονικότητα, κάτι που έχει ως αποτέλεσμα να είναι διαφορετικές και οι πορείες μεταξύ των ασθενών. Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι θα πρέπει οι γιατροί να επενδύουν περισσότερο χρόνο στην οικοδόμηση της σχέσης με τον ασθενή τους, να σεβαστούν τις ανάγκες του, να τον ενημερώσουν υπεύθυνα και μόνο από κοινού να χαράξουν την θεραπευτική στρατηγική τους. Απαιτείται διεπιστημονική παρακολούθηση και παρέμβαση για την ολοκληρωμένη θεραπεία και αποκατάσταση των ασθενών, κι αυτό πρέπει να είναι το κύριο και αποκλειστικό μέλημά μας.
Το συνταγογραφούμενο πρόγραμμα αποκατάστασης επιβάλλεται να είναι εξατομικευμένο, οργανωμένο, συστηματικό και να ξεκινά στα πρώιμα στάδια της νόσου αλλά και να συνεχίζεται στην πορεία της ζωής των ασθενών, δίνοντας την δυνατότητα στην Ομάδα Αποκατάστασης (Φυσίατρος, Νοσηλεύτρια, Εξειδικευμένος Γυμναστής, Κλινικός Διαιτολόγος, Ειδικός Φυσικοθεραπευτής, Εργοθεραπευτής, Λογοθεραπευτής, Ψυχολόγος, Νευροψυχολόγος κ.ά.), και πάντα σε άρρηκτη συνεργασία με τον Νευρολόγο, να οδηγήσει το άτομο με ΠΣ στη διατήρηση υψηλού επιπέδου κινητικότητας με τελικό στόχο την επίτευξη της λειτουργικής ανεξαρτησίας του σε όλες τις κοινωνικές, διαπροσωπικές, επαγγελματικές δραστηριότητες της καθημερινής του ζωής.
Εν κατακλείδι η ΠΣ με έφτασε στα όριά μου και στ’ αλήθεια μ’ έκανε ακόμα και άθελά της πιο δυνατή.
Θέλω να σας δώσω μία συμβουλή αν μου επιτρέπετε: “Μην κλείνεστε στο σπίτι. Να έχετε επαφή. Να κοινωνικοποιείστε. Μην δίνετε σημασία σε κακόβουλα σχόλια, απομακρυνθείτε από τους τοξικούς ανθρώπους που πιθανόν έχετε κοντά σας ή σας πλησιάζουν για να κερδίσουν από την λάμψη σας.”
Είναι σημαντικό για κάθε ασθενή να βρει τις δικές του «συνδέσεις». Το άτομο με ΠΣ πρέπει να έχει σχέσεις ειλικρινείς με τους οικείους του και να αισθάνεται εμπιστοσύνη πως θα σέβονται τις ανάγκες του. Μόνο η αμοιβαιότητα αποδοχής κι αγάπης μπορούν να καλυτερεύσει την καθημερινότητα σας. Μπορεί να σας πάρει αρκετό χρόνο, αλλά αποφασίστε να το μοιραστείτε αυτό που έχω να μοιραστώ μαζί σας είναι πως στην αρχή, πενθείς ένα κομμάτι του παλιού σου εαυτού αλλά μετά γνωρίζεις ένα καινούργιο κομμάτι που έρχεται στην επιφάνεια και η ζωή
συνεχίζεται…
Η ζωή δεν είναι «άσπρο – μαύρο»! Τα άτομα με ΠΣ είναι λαμπερά, αστεία, ευχάριστα, πρωταγωνιστές, γκρινιάρηδες, επιστήμονες, σπουδαίοι, εγγράμματοι, αγγράμματοι, φίλοι, γονείς, γκόμενες, γκόμενοι, καλοί, κακοί, φίλοι μπορεί και εχθροί αλλά ήρωες της ζωής ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ!
Είναι ότι είστε και εσείς, έχετε τον σεβασμό και τον ίδιο σεβασμό απαιτούν και αυτοί!
Ίσως να με ακούτε θυμωμένη. Δεν έχω θυμώσει με τους ανθρώπους. Με τη σκλήρυνση έχω θυμώσει, η σκλήρυνση με έχει κάνει έξαλλη. Μη της κάνετε τη χάρη και τη θεωρείτε τρομερή ασθένεια, αν και είναι πολύ κακιά. Θα το πάρει πάνω της. Καθόλου τρομερή δεν είναι, κουραστική είναι, αφόρητα κουραστική, μα μπορούμε να τη νικήσουμε.
Η “ίαση” βρίσκεται και στο παντοδύναμο μυαλό μας. Με αυτό οδηγό και τις συμβουλές εκλεκτών ιατρών και ειδικών επαγγελματιών υγείας μπορούμε να τη νικήσουμε. Και να τη βάλουμε στον αιώνιο ύπνο. Είναι δύσκολο, μα δεν είναι αδύνατο. Πιστεύω ότι δε θα αργήσει πια πολύ η μέρα του ουσιαστικού ελέγχου της πορείας της νόσου, αλλά το ταξίδι είναι μακρύ και απρόβλεπτο και ενώ ο τελικός προορισμός είναι ο ίδιος για όλους, η πορεία που επιλέγουμε για να φτάσουμε εκεί παίζει σημαντικό ρόλο!
Οι αποφάσεις που παίρνουμε καθορίζουν το δρομολόγιο μας και δίνουν ώθηση στη φρεγάτα μας. Μας επιτρέπουν να απολαύσουμε τα ήρεμα νερά και να καβαλήσουμε όλα τα κύματα τόσο με ενθουσιασμό όσο και με ασφάλεια. Και μας παρέχουν το μεγαλύτερο προνόμιο που υπάρχει στη ζωή: την ικανότητα να ευχαριστηθούμε το Μεγάλο Ταξίδι και να μάθουμε όσα πιο πολλά μπορούμε δια μέσω του.
Ο Καβάφης μας το έχει πει καλύτερα:
Σαν βγεις στο πηγαιμό για την Ιθάκη,
να εύχεσαι να ‘ναι μακρύς ο δρόμος,
γεμάτος περιπέτειες, γεμάτος γνώσεις.
Τους Λαιστρυγόνας και τους Κύκλωπας,
τον θυμωμένο Ποσειδώνα μη φοβάσαι,
τέτοια στον δρόμο σου ποτέ σου δε θα βρεις,
αν μεν’ η σκέψις σου υψηλή, αν εκλεκτή
συγκίνησις το πνεύμα και το σώμα σου αγγίζει.
Αυτή την συγκίνηση στην οποία αναφέρεται ο Καβάφης απολαμβάνεται περισσότερο με το σωστό είδος ασφάλειας που για μένα είναι ο σύζυγος μου Οδυσσέας που επιλέξαμε από έρωτα να μοιραστούμε αυτό το ταξίδι! Τέλος, για όλους αυτούς τους λόγους, υπάρχουν και άνθρωποι που εκ των προτέρων θεωρούν τις παγκόσμιες ημέρες αποτυχημένες, διότι πιστεύουν πως η προσπάθεια και ο αγώνας για ένα οποιοδήποτε ζήτημα πρέπει να διαρκεί συνεχώς και να μην προβάλλεται ως ανάγκη μόνο για μια μέρα του έτους, καθώς έτσι θεωρούν πως η προσπάθεια δεν έχει κανένα νόημα, εγώ ανήκω σε αυτούς…
Δεν χωρά αμφιβολία, λοιπόν, πως αν η κατάσταση που αφορά στις παγκόσμιες ημέρες δεν αλλάξει ριζικά, τότε αυτές δεν θα καταφέρουν ποτέ να πετύχουν τους στόχους που οφείλουν να επιδιώκουν αυτή είναι και η προσωπική μου θέση!
Ένα κυρίαρχο ερώτημα κατά την ταπεινή μου άποψη θα θέσω για την παγκόσμια ημέρα και σύμφωνα με το γεγονός πως και για τα άτομα με ΠΣ η πανδημία του COVID-19 επέφερε δραματικές αλλαγές στη ζωή αυτών αλλά και στη ζωή όλων μας, ποια θα είναι η επίπτωση που θα έχει η πανδημία στη νόσο μας και συνολικά στην υγεία μας… Έτσι απλά διευκρινιστικά ρωτάω γιατί ουδείς το έθιξε ως έπρεπε…
Γράφει από ψυχής η Βασιλική Γαροπούλου*
*Dr. Βασιλική Σ. Γαροπούλου M.Sc’s., Ph.D., P.D. – Μεταδιδάκτωρ Ιατρική Σχολή A.Π.Θ.
Καθ. ΔτΠΜΣ “Νευροεπιστήμες & Νευροεκφυλιστικά Νοσήματα” Ιατρική Σχολή A.Π.Θ.
Καθ. Τομέα Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών – Τμήμα Φυσικοθεραπείας ΙΕΚ Δέλτα 360
Επ. Συνεργάτης Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer & Συγγενών Διαταραχών (Alzheimer Hellas)
Site: msability.org/
