Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», εκφράζει την αντίθεση του στο σχέδιο νόμου με το οποίο προβλέπεται ο διαχωρισμός των Ογκολογικών Τμημάτων από τα δυο παιδιατρικά Νοσοκομεία «Αγία Σοφία» και «Π&Α Κυριακού» και η προσάρτηση αυτών στο υπό σύσταση Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη- Ελπίδα»»
Η έως τώρα αντιμετώπιση των ασθενών παιδιών και εφήβων με νεοπλασματικές ασθένειες (καλοήθης και κακοήθης)ήταν άψογη όπως και των ασθενών με Νευροϊνωμάτωση. Οι ασθενείς απολαμβάνουν έως σήμερα την βέλτιστη περίθαλψη και θεραπεία με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, με στόχο πάντα την καλύτερη αντιμετώπιση των παιδιών και εφήβων που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες.
Η διασύνδεση και άμεση συνεργασία των Ογκολογικών Τμημάτων των δυο Παιδιατρικών Νοσοκομείων με τα υπόλοιπα τμήματα αυτών (σε επίπεδο ιατρικού προσωπικού αλλά και του υπερσύγχρονου εξοπλισμού τους) εξασφαλίζουν έως σήμερα την επίτευξη των στόχων τους.
Η διάγνωση, ιατρική αντιμετώπιση, περίθαλψη και θεραπεία των ασθενών μας απαιτεί την συνεχή και καθημερινή συνεργασία των ογκολόγων ιατρών με όλες τις υπόλοιπες ειδικότητες των Τμημάτων των δυο προαναφερθέντων Παιδιατρικών Νοσοκομείων. Χρήζει επίσης συνεχή εκσυγχρονισμό του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού.
Το νέο κέντρο, μετά την απόσχιση των ογκολογικών Τμημάτων από τα νοσοκομεία και την ένταξη τους σε αυτό, ουσιαστικά μένει χωρίς τον σύγχρονο εξοπλισμό των νοσοκομείων και θα εξαρτάται για την ομαλή λειτουργία του από αυτά. Από το 2019, η Μονάδα Eιδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) και το Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας -Ογκολογίας του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ” έχουν αναγνωρισθεί ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Συνδρόμων Κληρονομικής/Γενετικής Προδιάθεσης σε καρκίνο, στα οποία συμπεριλαμβάνονται και οι Νευροϊνωματώσεις και ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Νεοπλασματικών Νοσημάτων της παιδικής ηλικίας.
Από 1/1/2022 τα Κέντρα αποτελούν πλήρη μέλη των αντίστοιχων Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς ERN Genturis και PaedCan με Πάροχο Υγειονομικής Περίθαλψης το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων “Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ”.
1.Τι προβλέπεται στο Νομοσχέδιο για το πως θα συνεχιστεί η λειτουργία των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης.
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης προσφέρουν για τους ασθενείς μια πολυδιάστατη, διατομεακή φροντίδα και συστηματική παρακολούθηση. Οι διεπιστημονικές ομάδες των κέντρων απαρτίζονται από τις απαιτούμενες ειδικότητες σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Η έγκαιρη διάγνωση και παρέμβαση βοηθούν στην πρόληψη των επιπλοκών ή στην καλύτερη αντιμετώπιση τους.
2. Το σχέδιο νόμου αναφέρει ως σκοπό ίδρυσης του Κέντρου, την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου. Η διατύπωση αυτή είναι ημιτελής. Η πλήρης και σωστή διατύπωση θα πρέπει να είναι ότι σκοπός αυτού είναι η αντιμετώπιση των παιδικών και εφηβικών (έως 18 ετών) νεοπλασματικών ασθενειών (καλοήθης και κακοήθης).
Στο Νέο Κέντρο πως θα διασφαλιστεί η συνέχιση της συμμετοχής των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στα Εθνικά Δίκτυα Αναφοράς, όπου εκεί η συμμετοχή εξαρτάται από τον Πάροχο Υγειονομικής Περίθαλψης, που στη συγκεκριμένη περίπτωση είναι το Παίδων ¨Αγία Σοφία”;
Πως θα λειτουργήσουν οι εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες που παρακολουθούν τους ασθενείς με Πολυσυστηματικά Νοσήματα από τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, δεδομένου ότι πολλά μέλη των Ομάδων δεν θα ανήκουν στο προσωπικό του νέου οργανισμού;
Το νομοσχέδιο παρουσιάζει σημαντικά κενά και ασάφειες στο τρόπο λειτουργίας του νέου οργανισμού, προκαλώντας έντονη ανησυχία στην “μεγάλη οικογένεια” των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και όχι μόνο.
Το σχέδιο νόμου δεν αποσαφηνίζει επαρκώς την συνέχιση της έως τώρα άψογης συνεργασίας μεταξύ των ογκολογικών Τμημάτων και των λοιπών Τμημάτων των δυο Νοσοκομείων.
Το Διοικητικό του συλλόγου “Ζωή με NF”
