Μπορεί στις 28 Φεβρουαρίου να γιορτάσαμε για ακόμη μια ημέρα την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μπορεί στις 15 Φεβρουαρίου να τιμήσαμε την Παγκόσμια Ημέρα παιδικού καρκίνου, όμως το φως παραμένει ζωντανό.
Μπορεί να πέρασαν οι μέρες, ωστόσο το μήνυμα για την συνέχιση του αγώνα για συμπερίληψη, είναι σημαντικό να διαρκεί και να ενδυναμώνεται κάθε μέρα. Κάθε λεπτό, είναι σημαντικό για να ενισχύεται το προφίλ των σπανίων συνανθρώπων μας που οφείλει η πολιτεία και η κοινωνία να αγκαλιάσει και να υποστηρίξει για ισότιμη παρουσία και ενεργό δράση τους στην κοινότητα.
Κάθε πρότασή μας, οφείλει και πρέπει να εμπεριέχει την αγάπη και αλληλεγγύη που είναι τα απαραίτητα συστατικά του μείγματος πολιτικής και πολιτισμικής μας χάραξης, για την ίση παρουσία, συμμετοχή και πρόσβαση στα εργαλεία της εκπαίδευσης και επιστήμης της υγείας. Για την πρόσβαση στην εργασία και την διασφάλιση της αυτόνομης διαβίωσής τους σε μια κοινωνία για όλους. Με αφορμή τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι γονείς των παιδιών με σπάνιες παθήσεις, λόγω των αργών εξελίξεων στον τομέα υγείας στη χώρα μας, συναντήσαμε τον πατέρα του Γιώργου, ενός μικρού ήρωα. Ο δικός μας σπάνιος Γιώργος ή Gino. Με τον Λεωνίδα Ιωάννου, μιλήσαμε για τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με χρόνιες και νεοπλασματικές νόσους στην Ελλάδα, τα υπέρογκα έξοδα που καλούνται να σηκώσουν στις πλάτες τους. Μάθαμε για τις θεραπείες που τρέχουν με ιλιγγιώδεις ταχύτητες έτη φωτός μπροστά από την επιστήμη στο εξωτερικό. Συνειδητοποιήσαμε την ανάγκη που οφείλουμε να συμπαρασταθούμε στις προσκλήσεις για οικονομική βοήθεια ως πολίτες, εθελοντές. Τονίσαμε τη σημασία της συνεισφοράς και συνυποστήριξης στους μεγάλους και μικρούς μας ήρωες.
Ο Λεωνίδας Ιωάννου, ένας ακούραστος πατέρας που μεγαλώνει έναν υπέροχο λιλιπούτειο ήρωα, τον δικό μας σπάνιο Γιώργο, μίλησε αποκλειστικά στο #eftalivegr. Δεν χρειάστηκαν πολλές ερωτήσεις, καθώς η ουσία κρύβεται μέσα στις 3 παρακάτω σημαντικές απορίες μας, που συμπυκνώνουν το νόημα του αγώνα των γονιών αυτών.
#eftalivegr: Τι συμβαίνει πλέον στην Ελλάδα και τι στον κόσμο για τον Παιδικό καρκίνο; Πως αντιμετωπίζει η οικογένεια σας την κατάσταση και τον φόβο μήπως επιδεινωθεί η υγεία του παιδιού;
Λεωνίδας Ιωάννου: Η κατάσταση στην Ελλάδα δείχνει να επιδεινώνεται. Όταν μπήκαμε σε αυτό το δύσκολο δρόμο δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε πόσο έντονο είναι το πρόβλημα στην Ελλάδα και το οποίο πλέον δεν έχει ηλικιακά όρια. Δύσκολοι όγκοι, σπάνιοι όγκοι, σαν τους δικούς μας, σπάνια μορφώματα, είναι όλο και πιο συχνά φαινόμενα – περιστατικά πλέον.
Στην Ελλάδα τα πράγματα είναι σε μία θέση που μπορούν να καταφέρουν πολλά. Όμως όλα – και πραγματικά το πιστεύω αυτό που σου λέω – οφείλονται στο ελληνικό φιλότιμο, είτε των γιατρών κατά κύριο λόγο, είτε των νοσηλευτών και ψυχολόγων έπειτα που προσπαθούν να πολεμήσουν τα θεριά με τόξα και βέλη. Στο εξωτερικό εμείς προσωπικά συναντήσαμε μια άλλη κατάσταση. Κυρίως στον ιατρικό εξοπλισμό και στην λειτουργία των νοσοκομείων που είμαι σίγουρος ότι μπορεί να εφαρμοστεί και στην Ελλάδα. Αρκεί να μην βρίσκεται αυτό το φάντασμα που τα κάνει όλα λίμπα.
Όση πολιτική βούληση και να υπάρχει, αν δεν αλλάξουμε σαν άνθρωποι σε πάρα πολλές συνήθειες και αντιλήψεις μας, δεν πρόκειται να καταφέρουμε τίποτα. Και αυτή είναι η ανησυχία μας για το μέλλον του Γιώργη στην αποκατάσταση της υγείας του. Εμείς δυστυχώς σκεφτόμαστε πολύ έντονα την φυγή στην Αυστρία που ήδη χειρουργήθηκε ο μαχητής μας, γιατί δεν μας δείχνει τίποτα εδώ στην Ελλάδα ότι μπορεί να αλλάξει στην λειτουργία του τομέα “υγεία”.
#eftalivegr: Kαι γιατί λοιπόν Λεωνίδα, βλέπουμε να καταφεύγουν οι γονείς στο εξωτερικό για να αντιμετωπίσουν τον παιδικό καρκίνο και δεν μένουν στην Ελλάδα; Ακούμε διαρκώς πως το σύστημα υγείας στην Ελλάδα βελτιώνεται αλλά τελικά έξω βρίσκουν πιο σύγχρονες μεθόδους τα παιδιά; Τι δείχνει η εμπειρία σας;
Λεωνίδας Ιωάννου: Εμείς όταν πήγαμε στην Αυστρία συναντήσαμε μία κατάσταση τελείως διαφορετική και το σημαντικότερο ήταν ότι πήγαμε σε ένα “δημόσιο νοσοκομείο”. Ένα δημόσιο νοσοκομείο που η λειτουργία του μας είχε αφήσει άναυδους κυρίως γιατί έδιναν προσοχή ακόμα και στην πιο ασήμαντη λεπτομέρεια. Τόσο το προσωπικό όσο και οι γιατροί, ήταν τόσο προσιτοί και ταυτόχρονα τόσο επαγγελματίες, που πίστευες ότι όλα λειτουργούν με αυτόματο πιλότο!
Θα σου πω κάτι που εμένα ακόμα και μετά από ένα χρόνο δεν έχει φύγει από το μυαλό μου ποτέ. Μετά την επέμβαση του Γιώργου, θυμάσαι τότε που είχες έρθει κι εσύ να τον δεις, ο χειρούργος του μεγάλος σπεσιαλίστας στις επεμβάσεις στο κεφάλι, ερχόταν κάθε βράδυ στις 11:30 και καθόταν στο κρεβάτι του παιδιού μου και μίλαγε μαζί του και μαζί μας μέχρι αργά. Ο Γιώργος ένιωθε μια ασφάλεια μαζί του. Δεν γκρίνιαξε ποτέ ούτε για λίγο! Του χρωστάω πολλά αυτού του σπουδαίου ΑΝΘΡΩΠΟΥ – γιατρού και του είμαι ευγνώμων για μια ζωή, γιατί θεωρώ ότι έκανε αυτή την επέμβαση σαν να ήταν το δικό του παιδί!
#eftalivegr: Πραγματικά σπουδαίο αυτό που έκανε ο γιατρός. Εμείς, όμως, ως πολίτες, τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε εσάς που είστε οι σημερινοί και διαρκείς ήρωες μαζί με τα παιδιά σας;
Λεωνίδας Ιωάννου: Αυτό που πρέπει να κάνουμε όλοι εμείς οι ενεργοί πολίτες και μη, είναι να αγωνιζόμαστε να αλλάξει αυτή η νοοτροπία του κόσμου. Να συνεχίσουμε να πιέζουμε όσο μπορούμε περισσότερο τις κυβερνήσεις να επενδύουν και να διαχειρίζονται σωστά τα χρήματα του Έλληνα πολίτη. Να του προσφέρουν την υγεία που του αξίζει!
Ειδικά αυτή την περίοδο, τα καλά νέα είναι σπάνια! Γι ‘ αυτό θέλουμε να μοιραστούμε μαζί σας την θαρραλέα ιστορία του ΓΙΩΡΓΟΥ, του μικρού αγωνιστή από την Ελλάδα. Δείχνει ότι δεν πρέπει ποτέ να εγκαταλείψετε την ελπίδα και πόσο σημαντική είναι η διεθνής συνεργασία για να βοηθήσετε τους πληγέντες από τη νευροϊνωμάτωση.
