Την 1η Ημερίδα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση με τίτλο “Επιστημονική Διερεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση – Συμπτώματα, Πρόληψη, Αντιμετώπιση, Θεραπεία” συνδιοργανώνουν ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση “Ζωή με NF” σε συνεργασία με τον Δήμο Κορδελιού-Ευόσμου, την Αντιδημαρχία Κοινωνικής Προστασίας Δημόσιας Υγείας και την Δημοτική Κοινωφελή Επιχείρηση Κορδελιού Ευόσμου, την Κυριακή 19 Μαρτίου 2023 από 10:30 πμ έως τις 4:00 μμ στο Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου (Μ. Αλεξάνδρου 57).
Η Ημερίδα απευθύνεται στους ασθενείς, γονείς παιδιών με αυτή τη σπάνια νόσο, ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό προσωπικό καθώς και το ευρύτερο κοινό, ώστε να ενημερωθούν και να ευαισθητοποιηθούν για τη Νευροϊνωμάτωση. Η Ημερίδα αφορά την διάγνωση της νόσου, τα συμπτώματα, τα φάρμακα και τις νέες θεραπείες, την χειρουργική αντιμετώπιση των όγκων που προκαλεί η νόσος στους ασθενείς (παιδιά και ενήλικες), την γενετική διάγνωση και την σημασία του γονιδιακού ελέγχου, την Εξωσωματική με Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση αλλά και την ψυχολογική υποστήριξη που τόσο σημαντική είναι για μικρούς και μεγάλους ασθενείς.
Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας, θα παρουσιαστεί και το παραμύθι “Ο Μπαλωματούλης” που εκδόθηκε από τον Σύλλογο για τους μικρούς ασθενείς, το οποίο προβάλλει αισιόδοξα μηνύματα και ενημερώνει τους παιδιατρικούς ασθενείς για τη νόσο με όσο πιο απλό και προσιτό τρόπο γίνεται. Στην Ημερίδα θα παρευρεθούν οι ασθενείς, φροντιστές/τριες, το νοσηλευτικό και ιατρικό προσωπικό, δημοσιογράφοι, εκπρόσωποι της πολιτείας και εκπρόσωποι από άλλους φορείς.
Στόχος της Ημερίδας αυτής με τίτλο «Επιστημονική Διερεύνηση για τη Νευροϊνωμάτωση» είναι να σταλούν δύο ηχηρά μηνύματα προς κάθε κατεύθυνση.
Το πρώτο και κύριο είναι οι ασθενείς, οι φροντιστές/τριες και οι οικογένειές τους έχουν ανάγκη τακτικής και έγκυρης ενημέρωσης, έγκαιρης πρόληψης, σωστής διάγνωσης και παρακολούθησης. Το δεύτερο εξίσου σημαντικό είναι να δημοσιοποιηθεί το αίτημά μας προς την πολιτεία, για την άμεση λήψη και εφαρμογή μέτρων στήριξης, προστασίας, περίθαλψης και φροντίδας των ασθενών με NF.
Ομιλητές/τριες για την Ημερίδα αυτή είναι:
Βέρβερη Αθηνά, Κλινική Γενετίστρια-Παιδίατρος, Μονάδα Γενετικής ΓΝΘ Παπαγεωργίου
Ζαφειρίου Δημήτριος, Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας-Αναπτυξιολογίας ΑΠΘ, Διευθυντής Α’ Παιδιατρικής Κλινικής ΑΠΘ, Ιπποκράτειο ΓΝΘ
Κοζέης Νικόλαος, Χειρ.Οφθαλμίατρος -Παιδοφθαλμίατρος, Δ/ντης Παιδοοφθαλμολογικού Ελλάδος
Μπουκοβίνας Ιωάννης, Ογκολόγος-Παθολόγος, Επιστημονικός Υπεύθυνος Ογκολογικού Τμήματος Βιοκλινικής Θεσσαλονίκης
Τσίγγανου Ιωάννα, Ψυχολόγος – Mcc στην ειδική παιδαγωγική
Φόρογλου Νικόλαος, Καθηγητής Νευροχειρουργικής ΑΠΘ – Διευθυντής Νευροχειρουργικής Κλινικής ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ
Χατζημελετίου Κατερίνα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Εμβρυολογίας – Γενετικής στην Υποβοηθούμενη Αναπαραγωγή, της Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. ,Υπεύθυνη του Εργαστηρίου Εμβρυολογίας- Σπερματολογίας και της Τράπεζας Κρυοσυντήρησης Γαμετών και Εμβρύων Μονάδα Ανθρώπινης Αναπαραγωγής (Μ.Ι.Υ.Α.), Α’ Μαιευτική/ Γυναικολογική Κλινική Α.Π.Θ., Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης “Παπαγεωργίου”
Συντονίστρια της Ημερίδας: Δημοσιογράφος, Νίκη Στρατηλάτη
Ημερίδα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση
Κυριακή 19 Μαρτίου 2023
10:30 – 16:00
Πολιτιστικό Κέντρο Ευόσμου
Μ. Αλεξάνδρου 57
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών από Νευροϊνωμάτωση ιδρύθηκε το 2013 με έδρα τον Δήμο Βύρωνα αποτελείται από ασθενείς και φροντιστές ασθενών που πάσχουν από τη νόσο Νευροϊνωμάτωση. Ο Σύλλογος έχει ως στόχο τη στήριξη και ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, τη διεκδίκηση της ισότιμης πρόσβασης τους στη ζωή, τη δημιουργία κλινικών για την πάθηση, τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου για την αναβάθμιση της ποιότητας της ζωής των ασθενών και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας αναφορικά
με τη νόσο.
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «ΖΩΗ ΜΕ NF»
Τηλ.: 2107653977, 6983100719 • nf.greece@gmail.com • www.facebook.com/pg/zwhmenf